A Casa do Concello iluminarase mañá de morado co fin de dar visibilidade a esta doenza rara
A Casa do Concello de Boqueixón sumarase mañá á conmemoración do Día Internacional do Síndrome de Dravet. Unha iniciativa promovida pola Fundación da tamén coñecida como Epilepsia Mioclónica Severa da Infancia e que pretende dar visibilidade a esta doenza rara, que afecta a un de cada 16.000 nacementos e que ten unha taxa de mortalidade dun 15%.
Así, a través desta acción o Concello de Boqueixón pretende dar a coñecer o Síndrome de Dravet, ao tempo que se busca alertar e concienciar á sociedade das dificultades e retos que esta doenza presenta no día a día. Ademais, búscase tamén poñer o foco na necesidade de invertir en investigación para
paliar os efectos desta enfermidade e mellorar a calidade de vida das persoas que a sofren.
Sobre o Día Internacional do Síndrome de Dravet O Síndrome de Dravet orixínase por unha mutación dun xen, o SCN1A, e comeza a manifestarse no primeiro ano de vida dunha crianza. Presenta crises
desencadeadas por febre seguida dunha epilepsia resistente aos fármacos.
Ademais, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores e da fala, así como problemas condutuales.
O Día Internacional do Síndrome de Dravet foi creado en 2014 pola Fundación do mesmo nome xunto a outras organizacións internacionais. Celébrase o 23 de xuño e ten por obxectivo dar unha maior visibilidade a esta doenza rara.
Este ano, o Concello de Boqueixón súmase tamén á iniciativa.
