O presidente da Xunta mantivo un encontro con representantes da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), co foco posto na celebración o próximo 28 de febreiro do día mundial co que se visibilizan estas doenzas

O Goberno galego ten en marcha unha folla de ruta específica que ten como prioridade mellorar a accesibilidade aos diagnósticos e tratamentos avanzados

 

O presidente da Xunta, Alfonso Rueda, mantivo esta semana un encontro con Carmen López, directora sociosanitaria da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), e Rocío Varela, membro da xunta directiva, na que puido coñecer de primeira man as inquedanzas e propostas desta entidade, que conta con máis de 700 socios e máis de 4.000 beneficiarios.

No encontro abordouse a nova Estratexia en enfermidades raras 2025-2030, aprobada pola Xunta o pasado verán e que supón un investimento de 400 M€. Galicia sitúase na vangarda estatal na abordaxe das enfermidades raras con esta nova folla de ruta, que ten como prioridade mellorar a accesibilidade aos diagnósticos avanzados e aos tratamentos que melloren a calidade de vida dos pacientes.

Neste sentido, neste momento estase a traballar en dúas liñas de alta complexidade: a rehabilitación domiciliaria para os pacientes pediátricos con enfermidades raras e en reducir os tempos de diagnóstico xenético.

Outro dos puntos abordados na xuntanza, na que tamén participou o conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, foi a conmemoración o próximo 28 de febreiro do Día mundial das enfermidades raras, que a federación celebrará na cidade de Lugo para visibilizar estas doenzas.

O obxectivo de Fegerec é impulsar e defender a atención sociosanitaria integral e especializada das persoas que padecen unha enfermidade rara e crónica e as súas familias. Conta co apoio da Xunta a través das consellerías de Sanidade e Política Social e Igualdade, que impulsan iniciativas centradas na rehabilitación fisioterapéutica, o apoio psicolóxico a enfermos e familiares, terapia ocupacional, programas de autonomía persoal, mediación e asesoría xurídica, entre outros.