Máis de 150 persoas ateigaron a Casa da Cultura de Lousame na presentación desta nova ONG
Máis de 150 persoas ateigaron na noite do mércores o salón de actos da Casa da Cultura de Lousame durante a presentación en sociedade da Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva (ASGPOH), que pretende “servir de plataforma para el estudio, formación, atención psicológica, administrativa y social, además de realizar un labor de socialización y concienciación a nivel educativo sobre las enfermedades raras”, explicou a súa presidenta, María Dolores Suárez Becerra.
A presidenta desta nova ONG indicou que “es fundamental el conocimiento de este tipo de enfermedades y de las personas que las padecen para que no se produzca ni rechazo ni discriminación alguna. Por eso queremos ser un instrumento de apoyo para aquellos padres y niños que se encuentran en nuestra misma situación, compartir experiencias, vivencias y maneras de vivir el día a día”.
300.000 afectados en Galicia
Eduardo Agraso, vicepresidente de ASGPOH e marido de María Dolores Suárez, explicou aos presentes que “la asociación se presenta hoy, pero el proyecto nació hace cinco años, cuando nacieron nuestras hijas. Porque hemos compartido muchas horas de hospitales y muchas experiencias que creemos que pueden ayudar a que la sociedad comprenda mejor a las enfermedades raras”. De feito, en España só existen dous casos rexistrados de Heteroplasia Ósea Progresiva (62 a nivel mundial), unha enfermidade ultrarara, dexenerativa, progresiva, invalidante e, coma case todas as deste tipo, sen tratamento algún nin cura. Unha enfermidade que se debe á mutación dun xen e que consiste na calcificación dos músculos e tendóns a nivel subcutáneo.
Eduardo Agraso explicou que en España hai 3 millóns de persoas con enfermidades raras, 300.000 delas en Galicia, e 36 millóns na Unión Europea. A día de hoxe, só sete países dispoñen dun Plan de Acción para estas persoas: Austria, Croacia, Dinamarca, Finlandia, Irlanda, Italia e Polonia. O vicepresidente de ASGPOH denunciou “las dificultades con las que nos encontramos a la hora de hacer trámites administrativos, pues las ayudas son para dos años y tardan meses en tramitarse, los problemas de acceder a la información, pues tenemos que preguntar en mil sitios para los mismo, o de ausencia de ayudas”. Así mesmo, apuntou que nas comisión de valoración “deberían tener más peso los médicos”.
Agraso apuntou que a solución aos problemas destes tres millóns de persoas pasa fundamentalmente pola investigación, “sin eso no podemos hacer absolutamente nada”. Pero tamén reclama acción como a creación dun rexistro autonómico, nacional e europeo de enfermedades raras, a coordinación nos trámites administrativos, a creación dun teléfono específico para axuda ás familias, a prevalencia dos informes facultativos sobre os administrativos, a universalización das unidades de referencia, o reparto coherente e equilibrado do Fondo de Cohesión Sanitario entre as CCAA e axudas económicas aos enfermos, así como apoio ás entidades que loitan contra as enfermedades raras (FEGEREC, FEDER…).
Actuacións no Barbanza
Alba González Oviedo, secretaria de ASGPOH, foi a encargada de dar a coñecer “un programa de educación inclusiva para normalizar las enfermedades entre la población infantil, niños y niñas entre 5 y 12 años en toda la comarca del Barbanza”, para o que contarán coa colaboración de asociacións, empresas e veciños da comarca. Así, indicou que entre os proxectos figura un contacontos, denominado “Federito”, para que os máis pequeños coñezan o mundo que os rodea; xornadas e conferencias de sensibilización para pais e adolescentes; obradoiros adaptados de danza, pintura, música, animación á lectura e xestión emocional.
“También queremos poner en marcha una aplicación móvil para facilitar que se conozca dónde están los aparcamientos reservados en cada concello de la comarca y si están libres o no. Para desarrollarla necesitaremos la colaboración de los Concellos”, adiantou Alba González. Tamén están previstos dous proxectos sociais: uns espazos de escoita, “donde las familias puedan compartir experiencias dirigidos por profesionales”, e respiros familiares, “organizaremos salidas con los niños para que las familias puedan tomarse algún descanso”, explicou González Oviedo.
Actos benéficos
Finalmente, Estefanía García, tesoureira de ASGPOH, explicou que a asociación xa dispón de páxina en Facebook (.facebook.com/ASGPOH2016), Twitter (@_ASGPOH_) e mail (asgpoh@gmail.com). García explicou que todas as actividades dependerán do número de socios colaboradores que se consegan, a razón de 10 euros anuais cada un, así como do número de voluntarios que se ofrezan a colaborar. Neste sentido, pintores e músicos da comarca xa ofreceron a súa colaboración desinteresada para a realización dos obradoiros de pintura e de música.
A maiores, ASGPOH organizará nos próximos meses dous actos benéficos para recadar fondos: un torneo de fútbol, que terá lugar este verán, e un Festival Infantil, con atraccións para nenos, maxia, música… Así mesmo, admitiranse doazóns na conta da ONG: ES11 2080 0381 0130 4000 5200.
O acto de presentación contou coa presenza da alcaldesa de Lousame, Teresa Villaverde, e das concelleiras de Servizos Sociais, Silvia Agrafojo, e Mocidade, María Regenjo.
