A Casa da Cultura “Santeiros de Chave” de Lousame acollerá este mércores 23 de marzo, ás 20:00 horas, a presentación da Asociación Galega de Heteroplasia Ósea Profresiva (ASGPOH). Unha asociación nacida en Lousame e que pretende dar a coñecer esta enfermidade ultrarara, progresiva, invalidante e dexenerativa.
“Vímonos na necesidade de creala xa que é unha enfermidade minoritaria, só existen dous casos rexistrados en España e 62 diagnosticados en todo o mundo; como pais pensamos que é imprescindible dar forma a este proxecto para dar a coñecer a enfermidade e utilizar a asociación como plataforma para promover o estudo, formación e atención (psicolóxica, administrativa e social) sobre a POH”, explica a fundadora da asociación María Dolores Suárez Becerra.